Zus en ik....

Vanaf het moment dat we 'getest' zijn doen we alles samen... mijn zus en ik...

Afspraken, onderzoeken, uitslagen maar vooral praten. Praten over onze gevoelens, onze twijfels, over onze huwelijken, onze kinderen, over welke keuzes het beste bij ons passen en over wanneer je weet of je er al 'klaar' voor bent...
Er komt veel op ons af en waar het mij allemaal niet snel genoeg kan gaan, stelt zus het liever allemaal een beetje uit...
Prive heeft ze veel voor haar kiezen gehad dus eerst daar maar in opkrabbelen.
Door mijn overstap van het LUMC naar het MCH was ik al snel aan de beurt. Met mijn zus aan mijn zijde die mij steunde door dik en dun en super trots op mij was dat ik dit op mijn manier zo kon doorstaan en vooral ondergaan.
Zij zou echter voor een andere keuze gaan, nl die van een PAPflap. Preventieve dubbele borstamputatie met een reconstructie middels eigen weefsel vanuit de boven benen/billen.
Ondanks al haar twijfels was dit de weg waarvan zij dacht dat die het beste bij haar paste.
Haar 'extra' kilootjes zou ze kwijtraken en borsten van eigen weefsel waarbij de tepels behouden werden kreeg ze ervoor terug. Win-win situatie dacht ze !
De wachtlijst voor deze ingreep was lang in Leiden , eind december op zijn vroegst, maar daar had ze volkomen vrede mee... dan had ze alle tijd om zichzelf goed voor te bereiden en tegen die tijd zou ook haar gezin hopelijk in wat rustiger vaarwater zitten.

En toen was er ineens half september al dat telefoontje... Er was iemand uitgevallen dus zij stond nu boven aan de lijst en kon op 2 oktober al geholpen worden. pff dat was even schrikken , maar na een weekend wakker liggen en er goed over nagedacht te hebben gaf ze een akkoord en ging ze ervoor !
Ze was er klaar voor, ze ging dit 'gewoon' doen !!
Mijn respect was groot en ik was trots... trots dat ze voor zichzelf koos..trots dat ze voor de 'moeilijke' weg ging want deze operatie en het herstel zou een stuk zwaarder en ingewikkelder worden dan die van mij. Maar het uiteindelijke resultaat zou zoveel meer bij haar passen dan een paar silliconen tieten dat ik haar keuze absoluut begreep.
Ook vond ik het fijn om haar zelfvertrouwen te zien en het vertrouwen dat ze had in haar man en in haar meiden dat ze er niet alleen voor stond. het vertrouwen dat ze had in haar werk (dat het oké was om dat 'even' los te laten om voor jezelf te moeten kiezen), in haar familie en in haar vrienden waarmee ze dit hele proces zou kunnen delen...
En ach hoe erg zou het zijn ? Bewust van een pijnlijk en mentaal zwaar herstel ging ze er toch vol vertrouwen in...

De week voor haar operatie viel wat tegen, bloeddruk véél te hoog ! Dus aan de bloeddrukverlagers en plaspillen om de boel naar beneden te krijgen zodat de operatie doorgang kon hebben. Met de nodige bijwerkingen van al die tabletten was het lastig om 'rustig' naar de operatie toe te werken. Maar het was gelukt ! De avond van te voren moest ze zich al melden in het LUMC en de volgende ochtend richting de o.k.
Haar dochter en ik zijn tot de ok bij haar gebleven... daar ging ze... mijn dappere stoere grote zus..
ik voelde de tranen over mijn wangen gaan... ík wist wat haar te wachten stond als ze wakker zou worden uit de narcose... I've been there...en dan ging zij nog een graadje erger...
De operatie duurde lang... veel te lang... bijna 13 uur en dan is wachten op een telefoontje dat alles oké is zooo fijn ! Mark en ik zijn er midden in de nacht nog gelijk heen gegaan. Ze lag op een soort Intensive care waar ze 24 uur moest blijven om haar goed in de gaten te houden.
Ik kwam binnen en herkende de drainpotten, de katheterzak etc alleen lag zij ook nog aan het zuurstof en allerlei andere apparatuur ... pff heftig... maar ik was heel opgelucht dat ze redelijk goed 'aanspreekbaar' was. Ik dacht " she's gonna be oke, thank you god"

De eerste dagen in het ziekenhuis waren zwaar, de pijn nam toe en ook werd ze bewust van de 'ongemakken'. Om haar benen zaten een soort steunkousen en daaroverheen een beenpomp die continue afwisselend van het ene naar het andere been oppompte om de bloedstimulatie en de spieren actief te houden. Ze omschreef het zelf net als een bloeddrukmeter om je arm die wordt opgepompt en weer leeg loopt en dat dan continue.
Ook had ze vreselijk veel pijn aan haar hielen wat niet echt te plaatsen was waar dat vandaan kwam, maar het irriteerde haar allemaal mateloos. Omdat zitten ook nog lastig was deed ook haar stuitje zeer en was ze constant op zoek naar de juiste houding. Maar na een aantal dagen moest ze toch echt gaan proberen om even uit bed te gaan (hoe sneller ze weer een beetje kon rond lopen hoe sneller die beenpompen eraf mochten)
Het ging moeizaam... licht in haar hoofd.. geen kracht in haar benen, maar toch lukte het haar om op de rand van het bed te zitten en haar benen even lekker te laten bungelen, ondertussen konden de broeder en ik haar bed verschonen en haar een pyjamajasje aandoen. Zo dat was gelukt, wat een kanjer ! Ze kon zelfs een beetje lachen om haar eigen gestuntel  !
Aan haar borsten voelde ze niet veel pijn maar er zelf naar kijken was nog echt geen optie, ze was veel te bang dat ze dat mentaal nog niet aankon.
Ik stelde voor om er een foto van te maken zodat ze die over een tijdje als ze wat verder is in haar herstel kan zien.. zo van  'zo was het gelijk na je operatie en nu is het al zo'.
Ze vond het een goed plan. Ze opende haar pyamaknoopjes en deed haar ogen dicht... Ik slikte mijn tranen weg bij de aanblik van haar ooit zo mooie boezem... oh my god wat hebben ze met haar gedaan ?? oké dit is pas fase 1 maar toch... Daar waar ik al verdrietig werd van mijn verschrompelde broodjes bapao, zie ik hier niets wat op een paar 'borsten' zou moeten lijken... ik maak snel de foto en omdat we afgesproken hebben om altijd eerlijk tegen elkaar te zijn zeg ik ' kijk inderdaad maar nog niet sis"
Wat haar ook zorgen baarde en waar ze erg last van had was het 'dode' gevoel aan de achterkant van haar benen. Nadat ze hiernaar gevraagd had bij de arts was ze niet echt gerust gesteld.
"mogelijk zijn er wat zenuwen doorgesneden bij het verwijderen van het weefsel en de huid aldaar, het kan maanden duren voordat dit terugkomt"
Zo goed als ze voorbereid was zo erg vielen al deze extra ongemakken tegen... hier had ze van te voren compleet geen rekening mee gehouden...

Na 6 dagen ziekenhuis waarbij ze per dag kleine stapjes maakte in haar herstel (samen met de fysio) mocht ze eindelijk lekker naar huis.
Thuis stond er een heerlijk 'ziekenhuisbed' te wachten in de woonkamer, haar bestelde kussen was ook inmiddels binnen en lag ook al klaar.
Met een tasje vol pijnstillers zoals morfine, naproxen, paracetamol, maagbeschermers en wat laxeersiroop nestelde ze zich voorzichtig in haar opgemaakte bedje met de afstandbediening van de tv in handbereik. Op naar herstel!
Mark en de meiden zorgen goed voor haar, niets is ze teveel, ze helpen haar met douchen, ze doen de boodschappen, maken het eten, doen de was en houden zo goed als het kan het huishouden bij.
Regelmatig is er wat aanloop van bezoek en zelfs uit onverwachte hoeken.
Maar het herstellen gaat niet helemaal zoals ze zelf wil... de duizeligheid in haar hoofd blijft, energie komt niet op gang, de pijn en de ongemakken blijven tegenvallen, emoties worden geblokkeerd.
Ze vind het steeds lastiger om te zeggen dat het 'goed' gaat maar nog veel lastiger om te zeggen dat het eigenlijk helemaal niet goed gaat. Dus verdwijnt ze af en toe even een beetje onder haar steen...

Ze voelt 'natte' plekjes onder haar borsten en bij controle blijkt dat de wonden daar op een paar plekjes open zijn en dus wondvocht lekken, klein beetje ontstoken ook maar voor nu nog geen antibiotica nodig. 2x per dag onder de douche goed uitspoelen en afdekken met absorberend wondverband.... ook waren er wat plekjes in de getransplanteerde huid die het niet gingen redden (af aan sterven waren) dus die heeft de chirurg direct weggesneden....pff heb zij weer hoor gatsie wat naar...maar het is wat het is en dat kan nou eenmaal gebeuren. Het betekent echter wel dat de lippofilling  (om de vorm vd borsten te corrigeren)die normaal na ca. 6 weken zou gebeuren nu een tijdje uitgesteld moet worden, eerst moet alles goed genezen zijn.

Ondertussen probeert ze stukje bij beetje stapje voor stapje weer een beetje voor zichzelf te zorgen en voor haar gezin want we weten allebei inmiddels dat het volledige huishouden overnemen door je gezin een maximale houdbaarheidsdatum heeft van ongeveer 2 weken, daarna is iedereen onbewust weer druk met zichzelf en komen de irritaties en blijven er ongewild dingen liggen. je moet het los laten maar oh wat is dat moeilijk als je je tegelijkertijd als moeder en vrouw zo ontzettend schuldig voelt over de situatie...
Iedere dag een kleine wandeling buiten samen met Mark doet haar goed en zelfs soms al helemaal naar het winkelcentrum.
Als de oudste dochter dan de sleutel van haar eigen huis krijgt komen er eindelijk emoties los...
Heel veel emoties... over alles.... ze voelt zich rot dat ze nu niks kan betekenen qua hulp in het nieuwe huisje, maar ook heel blij voor haar meissie.
Ze gaat zelfs een middagje mee naar de woonboulevard om samen wat spulletjes en gordijnen te kopen, dat dat achteraf toch net iets teveel was neemt ze op de koop toe deze bikkel !

3 weken nadat sis is geopereerd ga ik het ziekenhuis in voor mijn 'wissel' operatie. Waar zij nog in fase 1 zit ga ik dus al voor fase 2. de woensdag dat ik uit het z'huis thuis kom komt ze samen met haar dochter s'middags bij mij op de thee. Is ze wel helemaal lekker ?? zeg ik nog... Maar ze wil er persé even zijn voor haar kleine zusje... we kunnen er nu allebei lichamelijk even niet zijn voor elkaar dat hebben we dan weer niet goed gepland.
"wat hebben ze ons te pakken genomen hè sis" maar komt goed met ons hoor ! Met mij gaat het eigenlijk al heel goed en met jou komt het ook allemaal helemaal goed lieverd, het heeft gewoon veel tijd nodig...
Dat het met mij zo goed gaat en ik na 3 dagen alweer loop te winkelen merk ik dat dat haar een dubbel gevoel geeft. Ben ik nu alleen de bikkel en zij de aansteller ??  Ze is heel blij voor mij maar ze gunt dit zichzelf ook zo erg, maar ze vergeet dat haar operatie en haar herstel 5x zo erg en moeilijker is...
En als er iemand nu sterk en dapper is dan is zij het wel !!

Inmiddels is ze bijna 6 weken verder en had ze gehoopt al veel beter en verder te zijn in haar herstel.
"Het is al 6 weken hè"  hoor ik haar aan de telefoon zeggen, en ik denk alleen maar het is PAS 6 weken meis...
De wonden aan haar borsten gaan nu redelijk de goede kant op maar vorige week een enorme pijn in haar rechterbeen. Alleen met oxycodon kon ze de pijn enigszins handelen. Koorts, ziek en naar is ze naar het ziekenhuis gegaan... Infectie in haar been ! Er op tijd bij maar wel antibiotica nodig ! en na het weekend gelijk terugkomen. wat ik ervan begrepen heb zit er ook veel vocht in het been en dat hoopt zich op en dat geeft die helse pijn. Inmiddels heeft dat vocht een weg naar buiten weten te vinden via een kleine opening bij haar wond. Dat schijnt een goed teken te zijn maar betekent wel dat het een natte bende is regelmatig... Nu in ieder geval wekelijks bij de chirurg op controle.
En met hele kleine stapjes hopelijk vooruit....

Wat ben ik trots op mijn grote stoere dappere zus, want ik kan nog steeds met haar lachen en nog steeds alles met haar delen... ik zie haar struggle, ik voel haar pijn maar godverdomme wat kan het leven toch soms ontzettend kut zijn !!

Het komt allemaal goed dat zeggen de artsen, het komt allemaal goed dat gelooft zij ook zelf, voor nu is het praktisch heel vervelend maar mentaal is ze sterk en positief !!

Zelf heeft ze veel hierover gedeeld op facebook vóór haar operatie en als je A zegt moet je ook B zeggen (in ons geval gaan we door tot dubbel D 😉) en zou ze heel graag haar fb vrienden en familie een update willen geven over hoe het nu met haar gaat, maar zoals jullie begrijpen is dat niet te doen... probeer deze afgelopen 6 weken maar eens 'luchtig' en 'positief' in je eigen fb status te zetten...
Daarom mijn verhaal.... mijn zus en ik... want samen zijn wij één !
En waar het bij de 1 even niet gaat, staat de ander paraat.... 💞

inhaal blog ;-)

Vol goede moed ben ik begonnen met 'bloggen' toen mijn brca traject echt ging beginnen.
De mensen op de hoogte houden van mijn proces en lekker van mij af schrijven...
Het bleek toch lastiger dan gedacht want inmiddels heb ik al vanaf juni niets meer 'gepost'.
Met gedachtes als "ja nu weten we het wel"of "ik wil niet alleen maar negatief over komen" blokkeerde mijn schrijfgedachten.
Nichtjes en vriendinnen (die in veel heftiger vaarwater zitten dan ik) die blog's of statussen plaatsen waar ik niet 'de zoveelste' in wilde zijn....
Maar toch gebeurde er veel in mijn leven en dan vooral in mijn hoofd... Eigenlijk té veel en dat maakt er over schrijven ook moeilijker.
Na de borstamputatie waarbij ze expanders ('oprekballonnen') hebben geplaatst ging het medisch gezien best goed. Het herstel verliep prima ondanks veel pijn en ongemak. iedere 2 weken naar de chirurg toe om te laten 'vullen' totdat we na ca 8 weken op de gewenste 500 cc per borst zaten.deze moesten 3 maanden blijven zitten om goed de huid en de borstspier goed te rekken en alles goed te laten genezen. Een periode van ziekenhuis rust  !
Een heerlijke vakantie met mijn gezin naar Spanje volgde.
Oké een nieuwe bikini hiervoor scoren was nog best een dingetje maar met hulp van mijn moeder toch goed geslaagd voor een bikini en een badpak. Toch bleek ik erg onzeker en onrustig daarin op het strand of langs het zwembad te zitten... bang dat iedereen zou zien dat ik 'neppers' had zitten die vooral nog heel hard en vierkant waren. Het voelde nl of er zoals mijn nicht het mooi verwoorde 2 tupperwarebakjes in zaten maar het woord baksteen voelde voor mij ook wel op zijn plaats.
Na de vakantie ben ik weer aan het werk gegaan. heerlijk om mijn collega's en clienten weer te zien en weer nuttig bezig te kunnen zijn. Mentaal ging ik effe flink onderuit...
Spijt, twijfels, angsten, onzeker..., ik werd er thuis ook niet de leukste en de aardigste persoon van.

Eind augustus kon ik mijn Borstbeeld ophalen die ik voor de amputatie had laten maken. Hij is prachtig mooi geworden en ben er echt heel blij mee !
Mijn plan was om er een soort 'moodboard' omheen te maken met foto's van mijn proces, maar toen ik daar mee bezig was werd het me teveel en te confronterend. Ook 1 van mijn meiden had er veel moeite mee dus nu pronken mijn 'oude tietjes' op een blanco bord boven de bank op de muur.
mijn zoon zei " mam als je er niet bij zegt dat het jouw tieten zijn dan hangt daar gewoon een heel mooi bronzen kunstwerk" !
Weken volgde waarin ik uitkeek naar de volgende operatie die gepland stond voor eind oktober. Ondertussen vluchtte ik weg in veel werken en vooral veel afleiding zoeken. De confrontatie met mezelf was zwaar. Daar waar het lichamelijk best goed ging merkte ik dat mijn hoofd er anders over dacht. Dat mijn energielevel en conditie een flinke opdonder hadden gehad daar wilde ik maar niet aan toegeven en wat verkoudheidjes en ontstekingen waren dan ook een logisch gevolg. Dat ik constant die harde vierkante dingen voelde zitten hielp daar ook niet aan mee. Goed slapen was er ook nog niet bij. De juiste houding vinden want op mijn zij vonden mijn expanders nou niet echt heel leuk en de opvliegers meerdere keren per nacht hielden mij ook af van een goede nachtrust.

Voor de spiegel zag ik 2 opgepompte gehavende vierkante dingen zonder tepels wat toch een raar beeld geeft.
Maar het meeste moeite heb ik misschien wel gehad met het feit dat mijn huid dof en gevoelloos aanvoelde. Ik besef ineens dat ik mijn 'oude' boobs al die jaren erg heb ondergewaardeerd. Die 'lege hangende theezakjes' ik heb ze vaak verafschuwd en nu zou ik ze zooo graag terug willen, want ze waren dan misschien niet de allermooiste meer , er zat wel gevoel in en ze reageerde op elke vorm van aanraking waarvan ik nu weet dat dat best een essentieel onderdeel is van de intieme relatie met je partner...
Ik probeer er doorheen te kijken maar ook wil ik ze niet 'eigen' maken en er nu al aan wennen want deze zijn tijdelijk, straks als de siliconen protheses erin zitten ja die blijven dus dan pas hoef ik er anders naar te gaan kijken die zal ik me eigen moeten gaan maken. Ik kan niet wachten... kijk er zooo naar uit om weer mezelf te worden, om dit hele gedoe achter mij te kunnen laten en de status van 'patiënt' te kunnen sluiten.

Ik kom een oproep tegen voor een fotoshoot voor de website van Oncogen, ik gooi het in onze Buntsma app en we hebben een zeer waardevolle en gave shoot gedaan met elkaar. Mijn vader, zijn broer, nichtjes, mijn zus en onze jongste dochters... Zooo bijzonder...
Ik word gevraagd door oncogen om als vrijwilliger info te geven op een inloopavond in een theater in Den Haag vanuit de Borstkankervereniging maar dan specifiek voor genmutatie dragers.
Ook dat was een bijzondere ervaring, waarbij ik weer even voor mezelf de bevestiging heb gekregen dat ik toch echt de juiste keuze heb gemaakt door preventief te handelen.
Hoe zwaar en kut dit hele proces ook is, ik weet waar ik dit allemaal voor doe....
Want ondanks dat ik nog dagelijks worstel met alle ongemakken waar ik aan werk of mee leer leven zoals gewichtstoename, de opvliegers, de stijve spieren en gewichten (osteoporose ivm de abrupte overgang), pluishaar, droge huid, mijn verdwenen oude zelfbeeld en mijn borstreconstructieproces die nog wel even gaat duren, hou ik mezelf voor ogen dat dit alles altijd nog beter te verdragen is dan de gevolgen die kanker met zich meebrengt. Want met het hebben van deze genmutatie is het niet de vraag òf je (borst - eierstok) kanker krijgt maar wanneer en dat risico heb ik mooi weg genomen !


                   


Inmiddels zijn 3 weken geleden mijn expanders verwijderd en de siliconen geplaatst. De operatie van bijna 3 uur is goed verlopen en na 1 nachtje blijven in het ziekenhuis mocht ik alweer naar huis. Géén drains, geen katheter, niks... en dat voelde al een stuk beter dan de vorige operatie.
Hetzelfde litteken is gebruikt dus daar zaten nu weer nieuwe hechtingen die er aflopen donderdag uit gehaald zijn door de chirurg. Ze was/is erg tevreden over hoe het er nu uit ziet en ook het herstel verloopt weer prima. Op het beurse, gekneusde ribben en strakke borstpier pijn na gaat het inderdaad heel goed en ben ook ik heel tevreden. Ze voelen nu al een stuk zachter en comfortabeler aan en dat terwijl er nog flinke zwellingen zitten. de wonden zijn mooi en rustig dus dat komt helemaal goed.
We spreken af dat ik 3 januari weer bij haar terug kom. Dan gaan we kijken of de vorm etc nog mooi is (ze kunnen de komende weken nl nog wat veranderen) zijn we niet tevreden dan wil ze graag via lipposuctie wat vet uit mijn buik wegzuigen en dat in mijn borsten spuiten (lippofilling) om evt de vorm te corrigeren. Mocht dit niet nodig blijken dan kunnen we gelijk over naar de tepelreconstructie ! Een ingreep waarbij ze van de extra huid een 'knopje' gaat creëren en waarbij op een later tijdstip dmv tatoeëren een tepelhof en kleur wordt aangebracht.
Nu eerst weer 6 weken de boel goed laten genezen en dus niet tillen of gekke zware bewegingen doen. Mentaal voel ik mij ook steeds sterker worden, ik ben nu in de 'opbouwende fase' en het einde komt in zicht en ik merk dat dat innerlijk toch wat rust geeft. Ook in mijn relatie sta ik weer wat sterker en dat voelt enorm goed. Ik merk dat ik alles inmiddels iets beter een plek kan geven en geaccepteerd heb. Ik keek er naar uit om weer 'mezelf' te worden maar ik realiseer mij ineens dat ik nooit meer mezelf word ! Althans niet mijn oude ik van voor dit hele gedoe...
Ik ben veranderd... Mijn lijf is veranderd... van buiten maar ook van binnen...

wordt vervolgd... ;-)