Zus en ik....

Vanaf het moment dat we 'getest' zijn doen we alles samen... mijn zus en ik...

Afspraken, onderzoeken, uitslagen maar vooral praten. Praten over onze gevoelens, onze twijfels, over onze huwelijken, onze kinderen, over welke keuzes het beste bij ons passen en over wanneer je weet of je er al 'klaar' voor bent...
Er komt veel op ons af en waar het mij allemaal niet snel genoeg kan gaan, stelt zus het liever allemaal een beetje uit...
Prive heeft ze veel voor haar kiezen gehad dus eerst daar maar in opkrabbelen.
Door mijn overstap van het LUMC naar het MCH was ik al snel aan de beurt. Met mijn zus aan mijn zijde die mij steunde door dik en dun en super trots op mij was dat ik dit op mijn manier zo kon doorstaan en vooral ondergaan.
Zij zou echter voor een andere keuze gaan, nl die van een PAPflap. Preventieve dubbele borstamputatie met een reconstructie middels eigen weefsel vanuit de boven benen/billen.
Ondanks al haar twijfels was dit de weg waarvan zij dacht dat die het beste bij haar paste.
Haar 'extra' kilootjes zou ze kwijtraken en borsten van eigen weefsel waarbij de tepels behouden werden kreeg ze ervoor terug. Win-win situatie dacht ze !
De wachtlijst voor deze ingreep was lang in Leiden , eind december op zijn vroegst, maar daar had ze volkomen vrede mee... dan had ze alle tijd om zichzelf goed voor te bereiden en tegen die tijd zou ook haar gezin hopelijk in wat rustiger vaarwater zitten.

En toen was er ineens half september al dat telefoontje... Er was iemand uitgevallen dus zij stond nu boven aan de lijst en kon op 2 oktober al geholpen worden. pff dat was even schrikken , maar na een weekend wakker liggen en er goed over nagedacht te hebben gaf ze een akkoord en ging ze ervoor !
Ze was er klaar voor, ze ging dit 'gewoon' doen !!
Mijn respect was groot en ik was trots... trots dat ze voor zichzelf koos..trots dat ze voor de 'moeilijke' weg ging want deze operatie en het herstel zou een stuk zwaarder en ingewikkelder worden dan die van mij. Maar het uiteindelijke resultaat zou zoveel meer bij haar passen dan een paar silliconen tieten dat ik haar keuze absoluut begreep.
Ook vond ik het fijn om haar zelfvertrouwen te zien en het vertrouwen dat ze had in haar man en in haar meiden dat ze er niet alleen voor stond. het vertrouwen dat ze had in haar werk (dat het oké was om dat 'even' los te laten om voor jezelf te moeten kiezen), in haar familie en in haar vrienden waarmee ze dit hele proces zou kunnen delen...
En ach hoe erg zou het zijn ? Bewust van een pijnlijk en mentaal zwaar herstel ging ze er toch vol vertrouwen in...

De week voor haar operatie viel wat tegen, bloeddruk véél te hoog ! Dus aan de bloeddrukverlagers en plaspillen om de boel naar beneden te krijgen zodat de operatie doorgang kon hebben. Met de nodige bijwerkingen van al die tabletten was het lastig om 'rustig' naar de operatie toe te werken. Maar het was gelukt ! De avond van te voren moest ze zich al melden in het LUMC en de volgende ochtend richting de o.k.
Haar dochter en ik zijn tot de ok bij haar gebleven... daar ging ze... mijn dappere stoere grote zus..
ik voelde de tranen over mijn wangen gaan... ík wist wat haar te wachten stond als ze wakker zou worden uit de narcose... I've been there...en dan ging zij nog een graadje erger...
De operatie duurde lang... veel te lang... bijna 13 uur en dan is wachten op een telefoontje dat alles oké is zooo fijn ! Mark en ik zijn er midden in de nacht nog gelijk heen gegaan. Ze lag op een soort Intensive care waar ze 24 uur moest blijven om haar goed in de gaten te houden.
Ik kwam binnen en herkende de drainpotten, de katheterzak etc alleen lag zij ook nog aan het zuurstof en allerlei andere apparatuur ... pff heftig... maar ik was heel opgelucht dat ze redelijk goed 'aanspreekbaar' was. Ik dacht " she's gonna be oke, thank you god"

De eerste dagen in het ziekenhuis waren zwaar, de pijn nam toe en ook werd ze bewust van de 'ongemakken'. Om haar benen zaten een soort steunkousen en daaroverheen een beenpomp die continue afwisselend van het ene naar het andere been oppompte om de bloedstimulatie en de spieren actief te houden. Ze omschreef het zelf net als een bloeddrukmeter om je arm die wordt opgepompt en weer leeg loopt en dat dan continue.
Ook had ze vreselijk veel pijn aan haar hielen wat niet echt te plaatsen was waar dat vandaan kwam, maar het irriteerde haar allemaal mateloos. Omdat zitten ook nog lastig was deed ook haar stuitje zeer en was ze constant op zoek naar de juiste houding. Maar na een aantal dagen moest ze toch echt gaan proberen om even uit bed te gaan (hoe sneller ze weer een beetje kon rond lopen hoe sneller die beenpompen eraf mochten)
Het ging moeizaam... licht in haar hoofd.. geen kracht in haar benen, maar toch lukte het haar om op de rand van het bed te zitten en haar benen even lekker te laten bungelen, ondertussen konden de broeder en ik haar bed verschonen en haar een pyjamajasje aandoen. Zo dat was gelukt, wat een kanjer ! Ze kon zelfs een beetje lachen om haar eigen gestuntel  !
Aan haar borsten voelde ze niet veel pijn maar er zelf naar kijken was nog echt geen optie, ze was veel te bang dat ze dat mentaal nog niet aankon.
Ik stelde voor om er een foto van te maken zodat ze die over een tijdje als ze wat verder is in haar herstel kan zien.. zo van  'zo was het gelijk na je operatie en nu is het al zo'.
Ze vond het een goed plan. Ze opende haar pyamaknoopjes en deed haar ogen dicht... Ik slikte mijn tranen weg bij de aanblik van haar ooit zo mooie boezem... oh my god wat hebben ze met haar gedaan ?? oké dit is pas fase 1 maar toch... Daar waar ik al verdrietig werd van mijn verschrompelde broodjes bapao, zie ik hier niets wat op een paar 'borsten' zou moeten lijken... ik maak snel de foto en omdat we afgesproken hebben om altijd eerlijk tegen elkaar te zijn zeg ik ' kijk inderdaad maar nog niet sis"
Wat haar ook zorgen baarde en waar ze erg last van had was het 'dode' gevoel aan de achterkant van haar benen. Nadat ze hiernaar gevraagd had bij de arts was ze niet echt gerust gesteld.
"mogelijk zijn er wat zenuwen doorgesneden bij het verwijderen van het weefsel en de huid aldaar, het kan maanden duren voordat dit terugkomt"
Zo goed als ze voorbereid was zo erg vielen al deze extra ongemakken tegen... hier had ze van te voren compleet geen rekening mee gehouden...

Na 6 dagen ziekenhuis waarbij ze per dag kleine stapjes maakte in haar herstel (samen met de fysio) mocht ze eindelijk lekker naar huis.
Thuis stond er een heerlijk 'ziekenhuisbed' te wachten in de woonkamer, haar bestelde kussen was ook inmiddels binnen en lag ook al klaar.
Met een tasje vol pijnstillers zoals morfine, naproxen, paracetamol, maagbeschermers en wat laxeersiroop nestelde ze zich voorzichtig in haar opgemaakte bedje met de afstandbediening van de tv in handbereik. Op naar herstel!
Mark en de meiden zorgen goed voor haar, niets is ze teveel, ze helpen haar met douchen, ze doen de boodschappen, maken het eten, doen de was en houden zo goed als het kan het huishouden bij.
Regelmatig is er wat aanloop van bezoek en zelfs uit onverwachte hoeken.
Maar het herstellen gaat niet helemaal zoals ze zelf wil... de duizeligheid in haar hoofd blijft, energie komt niet op gang, de pijn en de ongemakken blijven tegenvallen, emoties worden geblokkeerd.
Ze vind het steeds lastiger om te zeggen dat het 'goed' gaat maar nog veel lastiger om te zeggen dat het eigenlijk helemaal niet goed gaat. Dus verdwijnt ze af en toe even een beetje onder haar steen...

Ze voelt 'natte' plekjes onder haar borsten en bij controle blijkt dat de wonden daar op een paar plekjes open zijn en dus wondvocht lekken, klein beetje ontstoken ook maar voor nu nog geen antibiotica nodig. 2x per dag onder de douche goed uitspoelen en afdekken met absorberend wondverband.... ook waren er wat plekjes in de getransplanteerde huid die het niet gingen redden (af aan sterven waren) dus die heeft de chirurg direct weggesneden....pff heb zij weer hoor gatsie wat naar...maar het is wat het is en dat kan nou eenmaal gebeuren. Het betekent echter wel dat de lippofilling  (om de vorm vd borsten te corrigeren)die normaal na ca. 6 weken zou gebeuren nu een tijdje uitgesteld moet worden, eerst moet alles goed genezen zijn.

Ondertussen probeert ze stukje bij beetje stapje voor stapje weer een beetje voor zichzelf te zorgen en voor haar gezin want we weten allebei inmiddels dat het volledige huishouden overnemen door je gezin een maximale houdbaarheidsdatum heeft van ongeveer 2 weken, daarna is iedereen onbewust weer druk met zichzelf en komen de irritaties en blijven er ongewild dingen liggen. je moet het los laten maar oh wat is dat moeilijk als je je tegelijkertijd als moeder en vrouw zo ontzettend schuldig voelt over de situatie...
Iedere dag een kleine wandeling buiten samen met Mark doet haar goed en zelfs soms al helemaal naar het winkelcentrum.
Als de oudste dochter dan de sleutel van haar eigen huis krijgt komen er eindelijk emoties los...
Heel veel emoties... over alles.... ze voelt zich rot dat ze nu niks kan betekenen qua hulp in het nieuwe huisje, maar ook heel blij voor haar meissie.
Ze gaat zelfs een middagje mee naar de woonboulevard om samen wat spulletjes en gordijnen te kopen, dat dat achteraf toch net iets teveel was neemt ze op de koop toe deze bikkel !

3 weken nadat sis is geopereerd ga ik het ziekenhuis in voor mijn 'wissel' operatie. Waar zij nog in fase 1 zit ga ik dus al voor fase 2. de woensdag dat ik uit het z'huis thuis kom komt ze samen met haar dochter s'middags bij mij op de thee. Is ze wel helemaal lekker ?? zeg ik nog... Maar ze wil er persé even zijn voor haar kleine zusje... we kunnen er nu allebei lichamelijk even niet zijn voor elkaar dat hebben we dan weer niet goed gepland.
"wat hebben ze ons te pakken genomen hè sis" maar komt goed met ons hoor ! Met mij gaat het eigenlijk al heel goed en met jou komt het ook allemaal helemaal goed lieverd, het heeft gewoon veel tijd nodig...
Dat het met mij zo goed gaat en ik na 3 dagen alweer loop te winkelen merk ik dat dat haar een dubbel gevoel geeft. Ben ik nu alleen de bikkel en zij de aansteller ??  Ze is heel blij voor mij maar ze gunt dit zichzelf ook zo erg, maar ze vergeet dat haar operatie en haar herstel 5x zo erg en moeilijker is...
En als er iemand nu sterk en dapper is dan is zij het wel !!

Inmiddels is ze bijna 6 weken verder en had ze gehoopt al veel beter en verder te zijn in haar herstel.
"Het is al 6 weken hè"  hoor ik haar aan de telefoon zeggen, en ik denk alleen maar het is PAS 6 weken meis...
De wonden aan haar borsten gaan nu redelijk de goede kant op maar vorige week een enorme pijn in haar rechterbeen. Alleen met oxycodon kon ze de pijn enigszins handelen. Koorts, ziek en naar is ze naar het ziekenhuis gegaan... Infectie in haar been ! Er op tijd bij maar wel antibiotica nodig ! en na het weekend gelijk terugkomen. wat ik ervan begrepen heb zit er ook veel vocht in het been en dat hoopt zich op en dat geeft die helse pijn. Inmiddels heeft dat vocht een weg naar buiten weten te vinden via een kleine opening bij haar wond. Dat schijnt een goed teken te zijn maar betekent wel dat het een natte bende is regelmatig... Nu in ieder geval wekelijks bij de chirurg op controle.
En met hele kleine stapjes hopelijk vooruit....

Wat ben ik trots op mijn grote stoere dappere zus, want ik kan nog steeds met haar lachen en nog steeds alles met haar delen... ik zie haar struggle, ik voel haar pijn maar godverdomme wat kan het leven toch soms ontzettend kut zijn !!

Het komt allemaal goed dat zeggen de artsen, het komt allemaal goed dat gelooft zij ook zelf, voor nu is het praktisch heel vervelend maar mentaal is ze sterk en positief !!

Zelf heeft ze veel hierover gedeeld op facebook vóór haar operatie en als je A zegt moet je ook B zeggen (in ons geval gaan we door tot dubbel D 😉) en zou ze heel graag haar fb vrienden en familie een update willen geven over hoe het nu met haar gaat, maar zoals jullie begrijpen is dat niet te doen... probeer deze afgelopen 6 weken maar eens 'luchtig' en 'positief' in je eigen fb status te zetten...
Daarom mijn verhaal.... mijn zus en ik... want samen zijn wij één !
En waar het bij de 1 even niet gaat, staat de ander paraat.... 💞

inhaal blog ;-)

Vol goede moed ben ik begonnen met 'bloggen' toen mijn brca traject echt ging beginnen.
De mensen op de hoogte houden van mijn proces en lekker van mij af schrijven...
Het bleek toch lastiger dan gedacht want inmiddels heb ik al vanaf juni niets meer 'gepost'.
Met gedachtes als "ja nu weten we het wel"of "ik wil niet alleen maar negatief over komen" blokkeerde mijn schrijfgedachten.
Nichtjes en vriendinnen (die in veel heftiger vaarwater zitten dan ik) die blog's of statussen plaatsen waar ik niet 'de zoveelste' in wilde zijn....
Maar toch gebeurde er veel in mijn leven en dan vooral in mijn hoofd... Eigenlijk té veel en dat maakt er over schrijven ook moeilijker.
Na de borstamputatie waarbij ze expanders ('oprekballonnen') hebben geplaatst ging het medisch gezien best goed. Het herstel verliep prima ondanks veel pijn en ongemak. iedere 2 weken naar de chirurg toe om te laten 'vullen' totdat we na ca 8 weken op de gewenste 500 cc per borst zaten.deze moesten 3 maanden blijven zitten om goed de huid en de borstspier goed te rekken en alles goed te laten genezen. Een periode van ziekenhuis rust  !
Een heerlijke vakantie met mijn gezin naar Spanje volgde.
Oké een nieuwe bikini hiervoor scoren was nog best een dingetje maar met hulp van mijn moeder toch goed geslaagd voor een bikini en een badpak. Toch bleek ik erg onzeker en onrustig daarin op het strand of langs het zwembad te zitten... bang dat iedereen zou zien dat ik 'neppers' had zitten die vooral nog heel hard en vierkant waren. Het voelde nl of er zoals mijn nicht het mooi verwoorde 2 tupperwarebakjes in zaten maar het woord baksteen voelde voor mij ook wel op zijn plaats.
Na de vakantie ben ik weer aan het werk gegaan. heerlijk om mijn collega's en clienten weer te zien en weer nuttig bezig te kunnen zijn. Mentaal ging ik effe flink onderuit...
Spijt, twijfels, angsten, onzeker..., ik werd er thuis ook niet de leukste en de aardigste persoon van.

Eind augustus kon ik mijn Borstbeeld ophalen die ik voor de amputatie had laten maken. Hij is prachtig mooi geworden en ben er echt heel blij mee !
Mijn plan was om er een soort 'moodboard' omheen te maken met foto's van mijn proces, maar toen ik daar mee bezig was werd het me teveel en te confronterend. Ook 1 van mijn meiden had er veel moeite mee dus nu pronken mijn 'oude tietjes' op een blanco bord boven de bank op de muur.
mijn zoon zei " mam als je er niet bij zegt dat het jouw tieten zijn dan hangt daar gewoon een heel mooi bronzen kunstwerk" !
Weken volgde waarin ik uitkeek naar de volgende operatie die gepland stond voor eind oktober. Ondertussen vluchtte ik weg in veel werken en vooral veel afleiding zoeken. De confrontatie met mezelf was zwaar. Daar waar het lichamelijk best goed ging merkte ik dat mijn hoofd er anders over dacht. Dat mijn energielevel en conditie een flinke opdonder hadden gehad daar wilde ik maar niet aan toegeven en wat verkoudheidjes en ontstekingen waren dan ook een logisch gevolg. Dat ik constant die harde vierkante dingen voelde zitten hielp daar ook niet aan mee. Goed slapen was er ook nog niet bij. De juiste houding vinden want op mijn zij vonden mijn expanders nou niet echt heel leuk en de opvliegers meerdere keren per nacht hielden mij ook af van een goede nachtrust.

Voor de spiegel zag ik 2 opgepompte gehavende vierkante dingen zonder tepels wat toch een raar beeld geeft.
Maar het meeste moeite heb ik misschien wel gehad met het feit dat mijn huid dof en gevoelloos aanvoelde. Ik besef ineens dat ik mijn 'oude' boobs al die jaren erg heb ondergewaardeerd. Die 'lege hangende theezakjes' ik heb ze vaak verafschuwd en nu zou ik ze zooo graag terug willen, want ze waren dan misschien niet de allermooiste meer , er zat wel gevoel in en ze reageerde op elke vorm van aanraking waarvan ik nu weet dat dat best een essentieel onderdeel is van de intieme relatie met je partner...
Ik probeer er doorheen te kijken maar ook wil ik ze niet 'eigen' maken en er nu al aan wennen want deze zijn tijdelijk, straks als de siliconen protheses erin zitten ja die blijven dus dan pas hoef ik er anders naar te gaan kijken die zal ik me eigen moeten gaan maken. Ik kan niet wachten... kijk er zooo naar uit om weer mezelf te worden, om dit hele gedoe achter mij te kunnen laten en de status van 'patiënt' te kunnen sluiten.

Ik kom een oproep tegen voor een fotoshoot voor de website van Oncogen, ik gooi het in onze Buntsma app en we hebben een zeer waardevolle en gave shoot gedaan met elkaar. Mijn vader, zijn broer, nichtjes, mijn zus en onze jongste dochters... Zooo bijzonder...
Ik word gevraagd door oncogen om als vrijwilliger info te geven op een inloopavond in een theater in Den Haag vanuit de Borstkankervereniging maar dan specifiek voor genmutatie dragers.
Ook dat was een bijzondere ervaring, waarbij ik weer even voor mezelf de bevestiging heb gekregen dat ik toch echt de juiste keuze heb gemaakt door preventief te handelen.
Hoe zwaar en kut dit hele proces ook is, ik weet waar ik dit allemaal voor doe....
Want ondanks dat ik nog dagelijks worstel met alle ongemakken waar ik aan werk of mee leer leven zoals gewichtstoename, de opvliegers, de stijve spieren en gewichten (osteoporose ivm de abrupte overgang), pluishaar, droge huid, mijn verdwenen oude zelfbeeld en mijn borstreconstructieproces die nog wel even gaat duren, hou ik mezelf voor ogen dat dit alles altijd nog beter te verdragen is dan de gevolgen die kanker met zich meebrengt. Want met het hebben van deze genmutatie is het niet de vraag òf je (borst - eierstok) kanker krijgt maar wanneer en dat risico heb ik mooi weg genomen !


                   


Inmiddels zijn 3 weken geleden mijn expanders verwijderd en de siliconen geplaatst. De operatie van bijna 3 uur is goed verlopen en na 1 nachtje blijven in het ziekenhuis mocht ik alweer naar huis. Géén drains, geen katheter, niks... en dat voelde al een stuk beter dan de vorige operatie.
Hetzelfde litteken is gebruikt dus daar zaten nu weer nieuwe hechtingen die er aflopen donderdag uit gehaald zijn door de chirurg. Ze was/is erg tevreden over hoe het er nu uit ziet en ook het herstel verloopt weer prima. Op het beurse, gekneusde ribben en strakke borstpier pijn na gaat het inderdaad heel goed en ben ook ik heel tevreden. Ze voelen nu al een stuk zachter en comfortabeler aan en dat terwijl er nog flinke zwellingen zitten. de wonden zijn mooi en rustig dus dat komt helemaal goed.
We spreken af dat ik 3 januari weer bij haar terug kom. Dan gaan we kijken of de vorm etc nog mooi is (ze kunnen de komende weken nl nog wat veranderen) zijn we niet tevreden dan wil ze graag via lipposuctie wat vet uit mijn buik wegzuigen en dat in mijn borsten spuiten (lippofilling) om evt de vorm te corrigeren. Mocht dit niet nodig blijken dan kunnen we gelijk over naar de tepelreconstructie ! Een ingreep waarbij ze van de extra huid een 'knopje' gaat creëren en waarbij op een later tijdstip dmv tatoeëren een tepelhof en kleur wordt aangebracht.
Nu eerst weer 6 weken de boel goed laten genezen en dus niet tillen of gekke zware bewegingen doen. Mentaal voel ik mij ook steeds sterker worden, ik ben nu in de 'opbouwende fase' en het einde komt in zicht en ik merk dat dat innerlijk toch wat rust geeft. Ook in mijn relatie sta ik weer wat sterker en dat voelt enorm goed. Ik merk dat ik alles inmiddels iets beter een plek kan geven en geaccepteerd heb. Ik keek er naar uit om weer 'mezelf' te worden maar ik realiseer mij ineens dat ik nooit meer mezelf word ! Althans niet mijn oude ik van voor dit hele gedoe...
Ik ben veranderd... Mijn lijf is veranderd... van buiten maar ook van binnen...

wordt vervolgd... ;-)

i am a previvor !

blog 3

Hè hè eindelijk heb ik weer wat inspiratie (en rust in mijn hoofd) om te schrijven....

We zijn nu 3 weken na de operatie en ik kan eindelijk zeggen "het gaat best goed" !
Waar ik de eerste week alleen maar kon huilen en mij ontzettend rot voelde merk ik dat het steeds beter gaat. Na 10 dagen was ik verlost van de drains en dat gaf weer veel bewegingsvrijheid. Iets te veel blijkbaar want ik ging weer van alles doen. Ik was het binnen zitten en niks doen meer dan zat. Dus toch even een wasje in de machine... oh er zit nog een was in nou dan hang ik die toch even voorzichtig op.. want ja met 7 mensen in huis is er best veel wasgoed ! In de eerste week kwam mijn tante spontaan op bezoek. Ik was op dat moment even heen en weer met een vriendin naar het z'huis om een drain te laten verwijderen en mijn oudste dochter Kim was beneden bezig met was opvouwen. Dus tante zei 'ik help je wel even mee terwijl we op je moeder wachten'. Super lief !
Verbaasd over de hoeveelheid wasgoed een kleine rekensom erop losgelaten...
7 personen (in het weekend 8 !) iedereen elke dag 1 schone onderbroek, waarvan sommige zelfs 2x per dag en iedereen elke dag 2 schone sokken, ook gebruiken ze iedere dag allemaal minimaal 1 douchebadlaken....
dus 7 onderbroeken per dag, 7 dagen per week zijn zeg maar zo'n 50 onderbroeken per week !
14 sokken per dag, 7 dagen per week zijn al gauw bijna 100 sokken in de week !
Dan nog gemiddeld ca. 30 handdoeken in de week en daarbij de gym kleding, voetbaltenues, theedoeken, 5x beddengoed (waarvan 3x 2-persoons) en natuurlijk de nodige broeken, t-shirt, topjes etc etc
Onthou daarbij dat pubers nogal de neiging hebben zich minimaal 2x per dag te verkleden en zelfs schone was omdat ze 3 x een ander shirt proberen totdat ze een keus hebben gemaakt en al die schone shirts gemakshalve ook in de wasmand terechtkomen 😬 Ik klaag niet hoor hihi maar je begrijpt dat 'niks doen' niet helemaal een optie is voor mij, want de berg wasgoed is na een week anders niet meer te overzien. Gelukkig heb ik een 12kg wasmachine 😉

Op moederdag ben ik heerlijk verwend door mijn 'DIA'manten en zijn we s'middags naar de bios geweest en daarna lekker uit eten. Heerlijk om er even uit te zijn !

Ondanks dat bepaalde bewegingen nog echt niet gaan heb ik in de 2e week bijna geen behoefte meer aan de pijnstillers. Ook loop ik regelmatig met mijn man of met mijn dochter mee naar de jumbo voor de boodschappen (kan ik toch kiezen en aanwijzingen geven hihi maar ben verder geen controlfreak hoor😊) Ik mag en kan nog niet autorijden dus kan niet echt de deur uit verder. Als het mooie weer dan eindelijk lekker doorzet bedacht ik dat ik dan wel lekker op de fiets even naar de markt kon gaan. Het ging prima en ik kreeg er weer heerlijke positieve energie van.
Het vragen om hulp vind ik lastig dus een appje van mijn broertje dat hij de volgende dag wilde komen om 'te soppen' was erg welkom. Het was gezellig en badkamer en toilet waren weer spik en span. Ook nog even samen de inloopkast opgeruimd en alle zomerkleding naar voren gehaald ( en 7 vuilniszakken kleding in de zak van max gedaan) Ik word er blij van !

Tussen de onderlinge ruzietjes en ergernissen door tussen de kids over wie doet de boodschappen ,wie kookt het eten , wie dekt de tafel, wie ruimt eraf, wie doet de vaatwasser etc ben ik super trots op hun want het valt niet mee voor ze.  Vooral mijn schoonzoon Frans is op dit moment van veel waarde, na een lange dag hard werken is hij degene die alles vaak aan kant maakt. Het is echt een toppertje ! Ook blijven ze als haviken achter mij aanlopen om mij in de gaten te houden dat ik niet te veel doe.

Ook manlief doet zijn best. Hij werkt hard en vooral veel, maakt lange dagen maar ik vind ontzettend veel steun bij hem. Ook zijn geduld wordt aardig op de proef gesteld want voel me alles behalve sexy/vrouwelijk  dus vermijd ik de slaapkamer nogal (puntje waar ik aan moet werken want mis de intimiteit enorm, maar zodra bewegen minder pijnlijk word en die afgrijselijke beha uit mag gaat dat vast helemaal goed komen😊)

Omdat ik nu regelmatig naar het ziekenhuis moet (afwisselend naar het Bronovo in den haag en het antoniushove in Leidschendam) en zelf nog niet mag autorijden , moet ik dus vervoer regelen...
hmm vragen om hulp is dat he en daar ben ik zo slecht in...
Dus voor mijn afspraak afgelopen donderdag in den haag had ik bedacht om met het openbaar vervoer te gaan.
Woensdag ben ik ook al met de jongste met bus en metro naar Rotterdam geweest want we hadden kaartjes voor een concert van Djamilla waar zij heeel graag heen wilde en vooral even moeder-dochter tijd was heel belangrijk. (Djamilla is een bekende you-tuber/vlogger die ook zingt)
Nadat ik mijn moeder (die in Drente woont)aan de telefoon had gehad en gezegd had dat ik met de randstadrail en de bus naar het ziekenhuis zou gaan de volgende dag, belde zij mij een half uur later terug...
" Ik kom morgen naar je toe en dan ga ik met je mee naar het z'huis!"
Helemaal super !
Dus afgelopen donderdag samen naar de eerste afspraak bij de plastisch chirurg geweest.

 De arts was erg tevreden hoe de wond(en) eruit zien, ze genezen erg goed ! De 4 vaste hechtingen die er nog in zaten heeft ze er gelijk uit gehaald, de rest zijn oplosbare dus die gaan vanzelf weg .
Voor de operatie had ze mij gezegd dat ze de expanders die ze ging plaatsen met ca. 50 cc zoutwater zou vullen. Nu vond ik dat er best al wel behoorlijk wat "tiet" zat dus als dit 50 cc is en ik tot 400 cc ga pff dan worden het dolly partons😅 Maar ze vertelde dat ze er tijdens de operatie al 150 cc (!)per borst in heeft kunnen doen ! Ook heeft ze ze 'gelift' dus daarom heb ik nu al mooie 'bollingen' en een prima decolleté . Ze heeft het echt heel goed en mooi gedaan !
Ondertussen dat ze de spulletjes bij elkaar pakt om te gaan vullen vraagt ze hoe het met me gaat.
Ja wel goed eigenlijk... beetje branderige rauwe pijn nog dat wel maar verder wel oké. Slapen gaat inmiddels ook al prima hoewel nog niet echt op mijn zij en zeker nog niet op mijn buik.

"hmm er zit behoorlijk wat vocht in " zegt ze terwijl ze met een magneetje de vulopening vd expanders zoekt...
" heb je nog genoeg pijnstillers ?"
Ja zat, want slik eigenlijk vanaf week 2 geen pijnstillers meer! Alleen dinsdag toen ik de hele dag naar school in Utrecht ging, en woensdag toen ik naar concert ging met mijn dochter ja toen heb ik 2 paracetamols genomen...
" uhh, serieus ?? je bent naar school en een concert geweest ?? pff dat kan eigenlijk nog niet hè dame!"
"enne de meeste van mijn patiënten met deze operatie slikken minimaal 6 weken de volle dosering pijnstillers, je bent nogal een bikkel dus"
" Je doet echt al veel te veel ! Niet doen" zegt ze, want je hebt nu dus veel vocht erin zitten en dat gaat alleen maar weg met RUST, dit komt echt doordat je de borstspier te veel belast"

Tja ik vind het heel lastig om 'niks' te doen zeg ik, verveel me dood en kan ook niet echt weg ofzo...
"nou na het weekend mag je wel proberen om weer kleine afstanden te gaan autorijden" (yehhh !!)
en over een week of 2 mag je ook proberen te gaan fietsen"
(Oeps...dat deed ik dus ook al ruim een week😰)
Ze schut zuchtend haar hoofd, zet een mega grote naald  in mijn tiet en spuit er per borst 50 cc bij.
Bijna geheel pijnloos trouwens 😀
Ze gaat zitten achter haar pc en typt ' mevrouw is erg actief waardoor veel vochtophoping, wel 50 cc kunnen vullen'

Oké dus dat... nu dus effe paar stapjes terug...
Aanstaande donderdag weer terug om weer te vullen !

Inmiddels begin ik er ook steeds meer aan te wennen...
Ik kan ze zelf aanraken zonder onwel te worden en kan er zelfs naar kijken zonder te gaan huilen.
Eerlijk gezegd als ik even door de hechtingen/littekens en de deuken heen kijk zijn ze nu al mooier dan dat mijn eigen boobs waren hihi kijk dus erg uit naar de komende maanden dat ze alleen nog maar mooier gaan worden.
Eind juni ook een nieuwe bikini scoren voor de vakantie naar Spanje , want tegen die tijd mag ik ook weer zwemmen (alleen niet in de volle zon)en hoef ik niet meer de 'medische beha' constant te dragen en mijn oude bikini's zijn qua cup nu dus ook veel te klein.
Ook blij met mijn goede zorgverzekering (VGZ) want buiten dat alle ingrepen, behandelingen etc volledig worden vergoed, krijg ik ook een vergoeding van 500 euro (!) voor beha's en badkleding👌

Maandagavond samen met Pat even naar de bowling geweest, laatste speelavond van de competitie dus even mijn team aanmoedigen en iedereen een fijne zomer wensen.
Ik rijden ! ging prima alleen veel last van de gordel dus die achter mijn rug gedaan.
Dinsdag even naar mijn werk geweest. Een paar slides watermeloen meegenomen voor mijn collega's die met deze hitte zo hard moeten werken ! Bijgeklets met een paar collega's en mijn manager, en wat opdrachten voor school op de pc gedaan. heerlijk om daar weer even geweest te zijn want mis mijn collega's en de clienten enorm.
Werken zit er voorlopig nog niet in helaas. Te zware fysieke belasting wat echt nog niet kan/mag.
(tilliften, steunkousen etc)dus na mijn vakantie naar Spanje begin augustus kijken of ik dan al aan de slag kan, misschien wat aangepaste uren en/of taken.

Dus voorlopig genieten van het mooie weer in de tuin en vooral lekker niks doen ! 😅😎


p.s. Omdat ze toch (nog) niet echt van mij zijn durf ik er ook een foto bij te plaatsen, dan hebben jullie er een beeld bij 😘😘

 

blog 1 , deel 2

oke waar waren we ? oh ja, terug op aarde...
Afgelopen vrijdag beide borsten eraf gehaald...
Operatie zelf is zeer goed verlopen, ben goed ontwaakt uit de lange narcose en kwam terecht op een 1 pers.kamer op de afdeling oncologie. Uiteraard vrij snel mijn lieve mannetje en 2 van mijn meiden aan mijn bed met een grote ballon ! Ondanks dat ik helemaal stoned was van de morfine vond ik het superfijn om ze even te zien.
Toen ze weggingen kwam mijn lieve zus waarmee ik alles deel en alles samen beleef.
Voorzichtig deed ik de speciale bh die ik aangekregen had en de gaasjes opzij om met haar het resultaat te delen...
Ze schoot meteen vol... "oh dat valt mee, ziet er best goed uit' zegt ze met een bibberende stem en een snik in haar keel..
Ik kijk naar beneden en mijn hoofd zegt "oh my god, wat heb ik gedaan ?!" en tegelijkertijd probeer ik mij te herpakken. Ik realiseer mij direct dat sis nog moet en dat ik nu de sterke de positieve moet blijven... dus mijn stem zegt "oh ja dat valt wel mee", het voelt nog wel heel erg verdoofd en gezwollen, alsof ik Rico Verhoeven ben tegengekomen zeg maar., maar de arts heeft het mooi gedaan.
Het heeft tijd nodig... tuurlijk.. dat weet ik toch....

Met 4 drainpotten, slangetjes en een infuus in mijn voet probeer ik naar het toilet te gaan, gelijk even samen een stukje gewandeld over de afdeling... Mooi hier he... ja heel mooi !

Daarna kwamen mijn dochter kim en haar vriend frans en mijn zoon dylan nog even langs voor een knuffel ! Uiteraard zit ik met een grote lach rechtop in bed " ik ben oke" lieverds ! Maar de geschrokken blikken in hun ogen, de emoties die ook zij probeerden te verhullen om hun sterke dappere moeder zo te zien kwamen wel ff binnen bij mij...

Een slechte nacht volgt, extra pijnstilling gevraagd, wakker geworden met het gevoel alsof er een trein over me heen is gereden.
De verpleging is super lief, de medische controles worden gedaan en ontbijt op bed wordt geserveerd. Ik lig hier tenslotte All Inclusive😜

Nadat ik mij in mijn privé badkamer die bij mijn suite hoort zelf probeer te wassen kom ik erachter dat dit nog best een uitdaging blijkt zijn... de hulp van de verpleegster is dan ook meer dan welkom.
Net op tijd klaar voor de koffieronde bel ik ondertussen even met mijn moeder (71) in Drente.
Bij het horen van mijn stem begint ze gelijk te huilen...en met dezelfde woorden als die mijn oma altijd zei zegt ze" ach meissie toch' "het komt allemaal goed".
We kijken allebei uit naar maandag wanneer ik thuis ben komt ze een paar dagen voor mij en mijn gezin zorgen !
 15.30 bezoekuur begint ! Mijn papa komt binnen en ook hij schiet vol... Maar mijn positieve optimistische karakter heb ik van hem dus we herpakken onszelf snel. Hij voelt zich op een vreemde manier schuldig, totale onzin natuurlijk maar ik begrijp zijn gevoel wel, ik voel hetzelfde naar mijn kinderen toe want ook mijn kids hebben nu 50% kans dat ze dit gen hebben van mij😔
Maar ik heb niet alleen dit gen van mijn vader , ik heb ook alle andere Buntsma genen ! De genen die mij hier doorheen gaan helpen, de vechtersgenen, de ikgeefnooitop genen ! Dus lieve pap don't worry wij komen er wel !
Daarna nog heerlijk geknuffeld met mijn kanjer en de 2 jongsten. Pat houdt zich groot maar ik zie de verslagen blik in zijn ogen.. Hij ziet mijn pijn, hij heeft geen woorden nodig van mij... hij weet hoe ik me voel... hij is mijn soulmate !

Zondagochtend komt de verpleegster met het goede nieuws dat er al 2 drains uit mogen , yehh !
en kort daarna de mededeling dat ik als ik wil wel naar huis toe mag.
nadat ik Pat heb gebeld dat hij me kan komen halen is hij springend door het huis iedereen wakker gaan maken "mama mag naar huis !' "mama komt naar huis !" hahahaha
Ik geloof dat ik werd gemist😉

Heerlijk weer thuis ! Er wordt goed voor mij gezorgd en niets is ze teveel. Als havikken lopen ze achter me aan om mij in de gaten te houden of ik stiekum toch niet iets pak, opraap of zelf wil doen hihi Het zijn toppers, wat ben ik trots op ze ! ook hun moeten hier mee zien te dealen en die puberbreinen doen soms rare dingen. Het zal zijn weg de komende weken wel vinden....

De afgelopen dagen ben ik erg emotioneel, voel me leeg en ondertussen zit mijn hoofd vol.
Ook heel dubbel....voel me niet meer compleet, verminkt, onzeker en bang er is nu geen weg meer terug  en tegelijkertijd zooo bevrijd ! I did it ! I beat the f#cking cancer !!

oei op deze reactie van mezelf had ik niet gerekend, het valt me dus zwaarder dan ik had verwacht, beetje onderschat waarschijnlijk. Ik probeer echt die bikkel te zijn, die stoere dappere sterke powerwoman die dit allemaal wel 'effe' doet maar ben haar ff kwijt...
Ik neem nog een cocktailtje van oxycodon, naproxen en paracetamol , ik sleep mijn laatste drainpot achter mij aan, kus mijn lieverds weltrusten en wellicht schijnt morgen weer de zon.
Iedere dag een beetje beter, daar ga ik vanuit....

blog 1, deel 1

6 dagen na de operatie....
Ik kom weer een beetje terug op aarde. 2 nachtjes ziekenhuis dus inmiddels alweer 4 dagen thuis!
Van de 4 drains die het wondvocht moeten afvoeren heb ik er nu nog maar 1 (zondag 2 eruit en gisteren nr.3 eruit)
De pijn en het ongemak worden iets dragelijker en ook het slapen op mijn rug zónder te bewegen gaat steeds beter.

De afgelopen maanden heb ik mij voorbereid op dit proces.
De wachtlijst en de onzekerheid over een operatiedatum braken mij behoorlijk op. Ik was er constant in mijn hoofd mee bezig, ik kon geen afspraken of planning maken want alles moest 'onder voorbehoud' omdat de oproep van de o.k. ieder moment kon komen.
Ik was heel resoluut en duidelijk in mijn "keuze".
Ze moesten er maar gewoon af ! en het liefst zo snel mogelijk, zodat ik dit hele 'gedoe' kon afsluiten en verder kon met mijn 'zorgeloze' leventje....

6 maanden geleden (oktober 2017) de operatie gehad waarbij mijn baarmoeder (oh ja kreeg tussendoor ook nog ff beginstadium baarmoederhalskanker erbij), eierstokken en eileiders zijn verwijderd. Alles daarna 'schoon' dus het was wat het was en ik heb daar dan ook totaal geen problemen mee gehad. (Deze organen hadden hun functie volbracht en ik kan prima zonder hun verder). Een heel goed herstel gehad van ca. 8 weken en ik kon weer aan de slag. Dit was klaar !
oke wel gelijk de overgang in geschoten dus inmiddels een paar kilootjes erbij (kan het hebben😉) en een aantal flinke opvliegers iedere dag maar daar is mee te leven.
Al met al allemaal reuze meegevallen !

Dus toen stap 2
de preventieve borstamputatie...
In het LUMC in Leiden voelde ik mij niet op mijn gemak, slechte communicatie en lange wachttijden om afspraken te kunnen maken. Dus overgestapt naar het MCH. Het Antoniushove z'huis in Leidschendam heeft sinds vorig jaar een hele nieuwe aparte afdeling erbij n.l. ' Het Medisch Universitair Kankercentrum'.
Ik belde de mammapoli en kon de week erna gelijk terecht bij de oncologisch chirurg voor een 1e gesprek. Daarna het gesprek met de plastisch chirurg waarbij we alle mogelijkheden en risico's goed hebben doorgenomen.
Het was snel duidelijk wat er mogelijk was en wat ik wilde !
Het zou een "preventieve dubbele mastectomie met directe reconstructie middels tissue expanders gevolgd door siliconen protheses " worden. Een mond vol hihi oftewel verwijderen van al het borstweefsel uit beide borsten door de oncoloog en de plastisch chirurg tijdens de zelfde operatie plaatsen van de expanders (soort vulballonnetjes)achter de borstspier, ca. 2 weken na deze operatie zullen wekelijks de expanders met ca. 75 cc zoutwateroplossing worden gevuld totdat er (na een week of 6) de huid en de borstspier genoeg zijn opgerekt om er een mooie C-cup van te maken. Dit blijft dan ca. 3 maanden zo zitten zodat alles goed kan genezen.
Ondertussen mag ik 6-8  weken niet autorijden, niet sporten, niet tillen en eigenlijk het liefst niet bewegen (althans mijn armen niet strekken of omhoog doen - elleboog mag niet boven schouder komen) dus ook geen huishoudelijk werk en zeker niet buitenshuis werken 😓
Dan volgt er een 2e operatie waarbij de expanders vervangen gaan worden door de siliconen protheses (De Wissel !) Nadat ook dit weer genezen is (week of 2) zal er nog een 3e operatie nodig zijn om 2 nieuwe tepels te maken, want helaas kunnen deze niet behouden worden bij de 1e ingreep)
Een tepelreconstructie dus waarbij de chirurg van een stukje huid een 'knopje' gaat freubelen en waarbij de tepelhof eromheen op kleur wordt getatoeëerd.

Nou klinkt goed allemaal hè, de medische techniek staat voor niks !!

De aanvraag bij de zorgverzekering werd direct goed gekeurd en ook de anesthetist gaf groen licht, dus toen werd het alleen nog wachten op een telefoontje van het planningsbureau voor de 1e opname.
Drie weken geleden kwam eindelijk dat telefoontje ! 4 mei !
Pfff nu werd het 'ineens' toch wel heel 'echt' en dus toch wel spannend...
Ik heb op de valreep nog een borstafdruk (mal) laten maken om straks een mooi aandenken , een borstbeeld, te hebben van mijn 'eigen' borsten. Het resultaat verwacht ik eind deze maand klaar !
Vinden wij dat raar ?? Nee dat vinden wij gewoon heel bijzonder !














vervolg in deel 2...

intro...

Even voorstellen...

Ik ben Audrey, 46 jaar, getrouwd met Patrick en moeder van 3 dochters en 1 zoon.
(kimberley 19, Dylan 17, Felicity 14 en Angel 10 jaar)
Ik woon in Zoetermeer en ben werkzaam als ADL-assistente in de gehandicapten zorg.

Hoewel ik over mijn hele leven wel een boek zou kunnen schrijven begin ik in het midden... in het hedendaagse...
In augustus 2017 heb ik de uitslag gekregen van een dna onderzoek die ik heb laten doen omdat mijn vader kort daarvoor  gendrager bleek te zijn. Ook mijn 2 jaar oudere zus blijkt gendrager te zijn.
Wij zijn in de familie belast met het BRCA2 gen. Een erfelijke genmutatie waarbij er een zeer verhoogd risico is op eierstokkanker en borstkanker.

Vanaf dat moment stap je een andere wereld binnen.. de medische wereld van testjes, onderzoeken, uitslagen , gesprekken en keuzes maken.
Nuchter, positief en quasi nonchalant ("ik doe dit wel even") heb ik alles over mij heen laten komen.

Heb het openhartig gedeeld met mijn gezin, mijn familie, mijn vrienden en zelfs een mooie status op facebook eraan gewaagd (titel: 'ding dong')
Ben op zoek gegaan naar meer info, ben lid geworden van de borstkankervereniging/oncogen  en heb me aangesloten bij een besloten brca groep op fb (de leukste groep waar je eigenlijk niet bij wilt horen!)

Inmiddels ben ik een paar maanden verder en een heel stuk verder in het 'traject'.
Zoveel lieve mensen steunen mij en leven mee met de perikelen van ons gezin, veel mensen zijn benieuwd naar hoe het nu met mij gaat. Ik vind het lastig om iedere keer opnieuw mijn verhaal te doen. Facebook vind ik zelf ook niet geschikt om te vaak hier iets over te melden. Ik hou mijn fb liever voor de leuke dagelijkse dingetjes, want ook die gaan gewoon door ;-)

Ik schrijf....
Dat helpt mij om dingen helder en overzichtelijk te houden in mijn hoofd, het doet mij goed om dingen van me af te schrijven (en zo hoef ik er niemand mee lastig te vallen)

Vandaar vanaf nu een "blog".... omdat het mij helpt...en misschien, heel misschien helpt het andere vrouwen ook...
Want hoewel ik hier uberhaupt nog nooit van gehoord had, ben ik er inmiddels achter dat ik niet de enige ben ! sterker nog... ik hoor het steeds meer om mij heen. Vrouwen die of dit gen hebben of erger nog getroffen zijn door borstkanker ! Zij kregen geen tijd om over van alles goed na te denken, zij hadden geen keus, zij moeten alles machteloos en vol angsten en onzekerheden ondergaan en hopen op een goede afloop. Zij zijn mijn helden !
De afgelopen tijd heb ik veel te horen gekregen dat ik zo sterk ben, zo moedig, een powerwoman !
Maar dat ben ik helemaal niet... ik ben gewoon een schijterd die bang is om 'ziek' te worden.
Ben gewoon een doorsnee vrouw, een echtgenote, een moeder van 4 opgroeiende kinderen die door de wetenschap dat ik een bepaalde genmutatie heb een keuze heeft gekregen.
En mijn keuze is... de kanker te verslaan voordat het mij te pakken krijgt !

IK BLIJF DE BAAS OVER MIJN LIJF !!